Всемирный день гемофилии

Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии с 1989 года, целью которых было повышение осведомленности о нарушениях свертываемости крови, а также привлечение внимания общественности, государства и ученых к проблемам людей с этим диагнозом.

Гемофилия — несвертываемость крови — это одно из тяжелейших генетических заболеваний, характеризующиеся пониженной свертываемостью крови и проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Чаще этой болезнью страдают мужчины, женщины в основном выступают как носительницы гемофилии. По данным ВОЗ, на планете проживает около 400 тыс. больных гемофилией. По данным Всероссийского общества гемофилии, в нашей стране около 67 тыс. пациентов с гемофилией.

На сегодняшний день это заболевание является неизлечимым, но его течение можно контролировать за счет заместительной терапии путем введения пациентам недостающих факторов свертываемости крови, выделяемых из донорской крови, или созданных искусственно.

Симптомами гемофилии являются повышенная кровоточивость с первых месяцев жизни; подкожные, межмышечные, внутренние гематомы, обусловленные ушибами, порезами, различными хирургическими вмешательствами; обильные посттравматические кровотечения; гемартрозы крупных суставов с вторичными воспалительными изменениями. У новорожденных детей признаками гемофилии могут служить длительное кровотечение из пупочной ранки, подкожные гематомы. Для детей после года характерны носовые кровотечения, подкожные и межмышечные гематомы, кровоизлияния в крупные суставы. Обострения геморрагического диатеза случаются после перенесенных инфекций (ОРВИ, ветрянки, краснухи, кори, гриппа и др.) вследствие нарушения проницаемости сосудов. Ввиду постоянных и длительных кровотечений у детей с гемофилией развивается анемия различной степени выраженности. Характерным признаком гемофилии является отсроченный характер кровотечения, которое обычно развивается не сразу после травмы, а через некоторое время, иногда спустя 6-12 часов.

Гемофилия не обязательно передается по наследству. Спонтанные мутации человеческой ДНК происходят постоянно. И поэтому возможен вариант возникновения гемофилии в семье, где никто и никогда не страдал от этого заболевания, так называемая спорадическая гемофилия. Она встречается в трети всех случаев заболевания.

Для диагностики гемофилии применяется: коагулограмма, определение времени свертываемости.

Основной метод лечения гемофилии - заместительная терапия. С этой целью используют концентраты VIII и IX факторов свертывания крови в индивидуальных дозах для каждого больного и вида кровотечения. Донорская кровь крайне важна для больных этим тяжелым заболеванием. Лечение просто невозможно без использования донорских компонентов и произведенных из них препаратов. И это серьезная проблема международного масштаба. Гемофилия - одно из самых дорогостоящих заболеваний. Однако, благодаря постоянно применяемым препаратам, качество жизни больных значительно улучшилось, они могут учиться и работать, избежать инвалидизации. Сейчас современные больные гемофилией при правильном лечении живут столько же, сколько и здоровые люди.

Профилактические мероприятия:

1. Регулярно заниматься спортом для укрепления мышц и защиты суставов.

2. С профилактической целью по показаниям гематолога проводить заместительную терапию.

3. Для ухода за ротовой полостью использовать мягкую зубную щетку. Профилактический осмотр у стоматолога необходимо проходить дважды в год.

4. Перед проведением хирургического лечения, а также выполнением люмбальной пункции, внутривенных инъекций, взятием биопсийного материала, лечением зубов, введением вакцины внутримышечно вводятся факторы свертывания крови. Все оперативные вмешательства проводятся в специальном центре для лечения больных с гемофилией.

5. Своевременно лечить болезни пищеварительного тракта, уха, горла, носа, ротовой полости.

6. Не заниматься травмирующими видами спорта.

7. Следует воздерживаться от использования аспирина. Прием ацетилсалициловой кислоты может провоцировать кровотечение.

Пациенты с данным заболеванием для контроля качества лечения и своевременного выявления осложнений находятся на диспансерном учете, регулярно консультируются у гематолога, выполняют лабораторные и инструментальные исследования.

В знак поддержки людей с гемофилией и благодарности пациентов донорам крови
17 апреля на телевизионных башнях Российской телевизионной и радиовещательной сети в разных городах России будет включена красная подсветка.


Новости соседних регионов по теме:

 В рамках Международного дня борьбы с гемофилией хотелось бы напомнить всем жителям, основные критерии заболевания Гемофилией   Гемофилия  — наследственное заболевание свертывающей системы крови,
12:32 19.04.2024 Рассказовская ЦРБ - Рассказово
Переливание крови необходимо при сложных операциях, кроме того, это самый эффективный метод лечения многих гематологических заболеваний.
12:11 19.04.2024 ГТРК ОКА - Рязань
– это редкое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови, возникающее вследствие генетически обусловленного патологического снижения факторов свертывания крови VIII (гемофилия А) или фактора IX (гемофилия В).
11:33 19.04.2024 ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ - Москва
Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии с 1989 года.
08:42 19.04.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Гемофилия — тяжелое наследственное заболевание, вызванное нарушением процесса свёртываемости крови.
10:36 18.04.2024 Министерство здравоохранения - Улан-Удэ
Более 160 человек, страдающих гемофилией другими наследственными нарушениями свертывающей системы крови, проживает в Нижегородской области.
22:00 17.04.2024 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
Всемирный день борьбы с гемофилией отмечают с 1989 года по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии.
19:22 17.04.2024 Выксунская ЦРБ - Выкса
Им оказывают поддержку доноры. Более 160 жителей Нижегородской области болеют гемофилией и другими наследственными нарушениями свертываемости крови.
19:17 17.04.2024 Newsroom24.Ru - Нижний Новгород
17 апреля – всемирный день борьбы с гемофилией. Это редкое заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 тысяч.
21:13 17.04.2024 31TV.RU - Челябинск
Более 160 жителей Нижегородской области страдают от гемофилии и других наследственных нарушений свертываемости крови, сообщается в Telegram-канале «Бокал прессека».
18:08 17.04.2024 Нижегородская правда - Нижний Новгород
Более 160 человек в Нижегородской области больны гемофилией В Нижегородской области на сегодняшний день проживает более 160 человек с гемофилией и другими наследственными нарушениями свертываемости крови.
18:02 17.04.2024 NewsNN.Ru - Нижний Новгород
Гемофилия известна человечеству более 2 тыс. лет. Классическая гемофилия – наследственное заболевание крови, причиной развития которого является дефицит факторов свертывающей системы VIII или IX.
16:27 17.04.2024 Городская больница Святого Великомученика Георгия - Санкт-Петербург
Донорская кровь используется при сложных операциях или родах, кровотечениях, тяжелых травмах, ожогах и других заболеваниях.
16:38 17.04.2024 БУЗ РА ЦПБС - Горно-Алтайск
17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day) или Всемирный день борьбы с гемофилией.
12:21 17.04.2024 Госпиталь для ветеранов войн - Ижевск
Гемофилия - наследственное заболевание (ген гемофилии связан с X- хромосомой), в основе которого лежит дефицит факторов свертываемости крови, проявляющееся массивными кровотечениями при травмах и операциях,
12:17 17.04.2024 Администрация города Свердловска и Свердловского района - Свердловск
👆Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии с 1989 года.
11:32 17.04.2024 Городская детская поликлиника №2 - Волжский
 Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии или Всемирный день борьбы с гемофилией.
09:00 17.04.2024 Городская поликлиника - Пенза
Фото: freepik.com 17 апреля – Всемирный день гемофилии. На сегодняшний день 33 ребенка с гемофилией и 27 детей с болезнью Виллебранда состоят на диспансерном учете по Бурятии.
11:21 17.04.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии с 1989 года.
00:23 17.04.2024 Роспотребнадзор - Волгоград
 
По теме
Сотрудники Ульяновского конструкторского бюро приборостроения смогут получать квалифицированную помощь врачей в новом медцентре В ульяновском УКБП открылся лечебно-профилактический центр для работников.
Специалистами Управления Роспотребнадзора по Ульяновской области  (далее - Управление) продолжается проведение обязательных профилактических визитов в отношении медицинских организаций г. Ульяновска.
Сибирская язва – опасная инфекционная болезнь. Возбудитель сибирской язвы Bacillus anthracis способен образовывать споры, которые устойчивы в окружающей среде и могут сохраняться в почве в течение многих лет.
Вакцинация — один из важных этапов планирования беременности. Полноценная иммунизация женщин обеспечивает их защиту от инфекционных заболеваний, а в дальнейшем — защиту и плода, и новорожденного,
15 мая 2024 года в Министерстве здравоохранения Ульяновской области заместитель руководителя Управления Роспотребнадзора по Ульяновской области Лилия Федоскова приняла участие в семинаре,
Правила безопасного поведения людей на водных объектах в период купального сезона - ГУ МЧС Ульяновской области Скоро начнётся купальный сезон. Независимо от вида водоёма, будь то море, река, озеро или пруд каждый человек должен знать и неукоснительно соблюдать правила поведения и меры безопасности на воде.
ГУ МЧС Ульяновской области
В Ульяновске отметили Шумбрат - Ульяновск сегодня На протяжении всего торжества для ульяновцев выступали творческие коллективы со всего региона, а также ансамбли песни и танца из Республики Мордовия.
Ульяновск сегодня