С января 2025 года Фонд «Круг добра» начал обеспечивать российских детей с «буллезным эпидермолизом» препаратом «Беремаген геперпавек». Как показали исследования, препарат помогает затягиваться ранам на коже у детей с самыми тяжелыми формами заболевания. В ближайшие месяцы лекарство предоставят около 150 детеям из 65 регионов страны. Получил инновационное лекарство генной терапии и ульяновский малыш с «синдромом бабочки».
Медики отмечают: дети с «буллезным эпидермолизом» требуют особого ухода и использования специальных медицинских изделий. С декабря 2022 года «Круг добра» обеспечивает их повязками «Мепитель» и «Мепилекс», а также бандажами «Тубифаст». Такие медизделия на сумму 16,3 млн рублей в год получают пять детей в нашем регионе. Теперь в распоряжении семей с особенными детьми будет еще и бесплатный препарат.
– В Ульяновской области он одобрен экспертным советом Фонда для лечения одного ребенка. Этот препарат уже поступил в регион, старт терапии был назначен на 24 января. Уверена, что его применение значительно упростит уход за пациентом и повысит качество жизни ребенка. Мы благодарим фонд за помощь в решении проблемы обеспечения дорогостоящим лечением, непосильным для региона, детей с редкими хроническими заболеваниями, – сообщила Министр здравоохранения Ульяновской области Мария Шалягина.
Напомним, фонд «Круг добра» помогает детям в возрасте до 19 лет с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, включенными в перечень заболеваний фонда. Список лекарственных препаратов устанавливается и ежегодно расширяется.
Подписывайтесь на телеграм-канал «Ульяновск сегодня» и присоединяйтесь к сообществу во ВКонтакте .
