С января 2025 года Фонд «Круг добра» начал обеспечивать российских детей с «буллезным эпидермолизом» препаратом «Беремаген геперпавек».
Результаты клинических исследований показали, что его применение позволяет затягиваться ранам на коже у детей с самыми тяжелыми формами заболевания. В ближайшие месяцы лекарство получат около 150 детей, которым подходит препарат, из 65 регионов страны.
По словам Министра здравоохранения Ульяновской области Марии Шалягиной, дети с «буллезным эпидермолизом» требуют особого ухода и использования специальных медицинских изделий.
«С декабря 2022 года благодаря фонду «Круг добра» дети с таким заболеванием обеспечиваются повязками «Мепитель» и «Мепилекс», а также бандажами «Тубифаст». В Ульяновской области данные медицинские изделия одобрены экспертным советом Фонда для пяти детей на общую сумму 16,3 млн рублей в год. До недавнего времени не существовало специфического препарата для терапии этого заболевания. Однако недавно такой препарат был разработан и благодаря фонду стал доступен для российских детей. В Ульяновской области он одобрен экспертным советом Фонда для лечения одного ребенка. Этот препарат уже поступил в регион, старт терапии назначен на 24 января. Уверена, что его применение значительно упростит уход за пациентом и повысит качество жизни ребенка. Мы благодарим фонд за помощь в решении проблемы обеспечения дорогостоящим лечением, непосильным для региона, детей с редкими хроническими заболеваниями», - сообщила Мария Шалягина.
Напомним, фонд помогает детям в возрасте до 19 лет с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, включенными в Перечень заболеваний Фонда. Список лекарственных препаратов устанавливается и ежегодно расширяется.
